Meine Geburt war ein Ärztefehler.

Meine Mutter war am 01.10.63 mit mir ausgezählt und ich bin erst am 20.10. geboren. Sie ist immer wieder ins Krankenhaus gegangen aber der Arzt hat sie immer wieder nach Hause geschickt. ‘Sie sind Erstgebärdende, das dauert, ’ hat er gesagt. Am 17.10. hat der Arzt sie am Wehen tropf angeschlossen, zwischendurch hat eine junge Hebamme nach ihr gesehen und einmal hat sie zu meiner Mutter gesagt, ‘mit diesen Wehen können sie keine Kinder kriegen’, und ist wieder gegangen. Das ging den 18.10. und 19.10 so. Am 20.10. kam eine ältere Hebamme und hörte meinen Herztönen ab und wurde blass. Meine Herztöne waren nicht mehr zu hören. Da ging es plötzlich schnell. Meine Mutter wurde im Eiltempo in den Kreißsaal geschoben. Es war aber nur ein junger unerfahrener Assistenzarzt anwesend, denn alle anderen Ärzte waren beim Mittagessen. Der Assistenzarzt wusste überhaupt nicht wie er mit der Zange umgehen musste. Als ich da war, habe ich nicht geatmet. Meine Mutter sah, wie sie mich mit Frottiertüchern abrieben, mich abwechselnd ins warme und kalte Wasser legten um mein Kreislauf in Gang zu bringen. Ich hätte sofort ins Sauertoffbettchen gemusst, aber das war kaputt. Ein Bekannter von meinen Eltern ist nach unten gelaufen und hat ein Sauerstoffgerät geholt, aber es war zu spät, da war ich schon 3 - 4 Minuten ohne Sauerstoff. Meine Mutter hat etwas geschlafen, weil sie gedacht hat ich würde ihr später gebracht. Als sie aufwachte sah sie, wie eine Nonne an meinem Bett saß und betete.

Als meine Großeltern kamen, wurde ich aus dem Bett gehoben und ihnen gezeigt. Was nicht erlaubt war. Meinem Großvater ist sofort aufgefallen, dass ich keine Luft bekam. Meine Unterlippe hat gezittert. Ihm ist es dadurch aufgefallen, weil er eine Schweinezucht hatte und die neugeborene Ferkel genauso machten wenn sie keine Luft bekamen. Ich kam dann für drei Wochen in die Viersener Kinderklinik. Ich wurde mit den Worten entlassen, das Kind wird mal viel Liebe brauchen. Meine Mutter hat gedacht, spinnen die, Petra ist durch ein Wunschkind.

Im Fernsehen lief eine Sendung von Aktion Sorgenkind. Da wurden spastisch gelähmte Kinder gezeigt. Als meine Mutter die unkontrollierten Bewegungen sah, fiel ihr auf, dass ich dieselben Bewegungen machte. Da hat sie meine Kinderärztin gefragt, ob ich spastisch gelähmt sei, da hat die Ärztin es erst zugegeben. Da war ich aber schon 18 Monate alt. Meine Großeltern wollten den Arzt anzeigt, aber der Anwalt hat ihnen davon abgeraten. Sie hätten Haus und Hof verlieren können, denn vor 60 Jahren waren Ärzte noch Götter in Weiß und unantastbar.

Meinen Bruder hat meine Mutter zu Hause bekommen, weil sie Angst hatte ins Krankenhaus zugehen. Bei meiner Schwester ist sie ins Krankenhaus gegangen. Da wäre fast dasselbe passiert wie bei mir. Mein Vater ist in den Kreißsaal gestürmt und hat den Ärzten Beine gemacht. Meine Mutter hatte eine Wehenschwäche, sie hat bei allen Kindern eine Einleitung bei der Geburt gebraucht. Bei mir wusste sie leider noch nicht.

Oma und Opa, Mama gibt mir Fläschen, bei Papa und Mama auf dem Schoß, an Anhänger gelehnt, mit Bruder B. im Sessel, im Sandhaufen. mit Tante E. Wasser matschen

Entwicklung

Meine Eltern suchten eine Krankengymnasten für mich. Es gab eine Praxis auf der Immelmannstraße, dort ging meine Mutter mit mir mehrmals in der Woche hin. Dort lernten wir Familie Theiß kennen. Wolfgang und ich waren die ersten Kinder, die in Mönchengladbach behandelt wurden.

Im Alter von 8 Monaten musste ich ins Gipsbett wegen meiner Hüftluxation. Aber ich habe so geschrien, dass meine Mutter mich auf eigene Verantwortung mit nach Haus genommen hat. Ich bekam eine Spreizhose an. Später hat meine Mutter erfahren, dass die Quälerei überhaupt nichts gebracht hatte, denn die Spastik verhinderte das sich meine Hüfte wieder normalisierte.

Mit einem Jahr bekam ich Nickkrämpfe. Ich hielt meine Fäuste vors Gesicht und habe genickt. Im Krankenhaus wurde ich auf Medikamente eingestellt. Die habe ich bis zu meinem 10 Lebensjahr genommen. Meine Lehrerin hatte meine Mutter gesagt, dass ich im Unterricht immer einschlafe. Beim Arzt wurde ein EKG gemacht und der Arzt meinte die Medikamente könnten versuchsweise abgesetzt werden. Seitdem habe ich sie nicht mehr gebraucht.

Meine Mutter hat mir Schüsseln mit Reis gemacht. Darin habe ich gespielt oder die Füße darin bewegt, damit meine Handflächen und Fußsohlen abgehärtet worden. Das Schönste für meine Geschwister war, wenn meine Mutter mir Kleister mit Fingerfarbe mischte und eine Tapete auf den Tisch klebte. Ich habe die Farbe mit den Händen verteilt, damit ich lernte meine Hände zu öffnen, ich hatte sie ja immer zu. Sie mussten immer mit Gewalt geöffnet werden.

Das Essen musste ich mühevoll erlernen. Ich hatte Schluckbeschwerden und habe immer alles mit der Zunge rausgeschoben. Meine Mutter hat sich auf der Turnrolle hinter mich gesetzt. Den Zeigerfinger legte sie über die Oberlippe, die Mittelfinger unter die Unterlippe. Sie öffnete meinen Mund steckte mir den Löffel in den Mund und schloss ihn wieder. Sie half mir beim Kauen und Schlucken. Mit dem Mittelfinger hat sie unter meinem Kinn einen Stelle gedrückt damit ich schluckte. Mit drei Jahren fing ich an zu sprechen.

Oma wollte mich immer zum Stehen bringen Auf Toksi und Susi reiten. B. gibt mir ein Bonbon

Kindergarten

In den Kindergarten auf der Krefelder Str. in Neuwerk Mönchengladbach kam ich mit drei Jahren. Meine Mutter hat mir erzählt dass ich kurze Zeit geweint habe, wenn ich abgeholt wurde. Ich war eine unter den ersten Kindern, die in den Kindergarten kamen. Wir waren ca. 6 Kindern. Im Sommer haben wir immer am Schwimmbecken gesessen und die Beine im Wasser baumeln lassen. Ich fuhr immer im Garten mit meinem Dreirad. Es war eine Rückenlehne mit einem Bauchgurt und für die Beine war eine Art Schiene. Unterhalb des Knies war ein Gurt und einer an den Füßen. Ich bin einmal so unglücklich gefallen, dass ich mir das linke Handgelenk angebrochen habe.

Im Kindergarten

Schule

Mit 6 Jahren wurde ich in die körperbehinderten Schule in Neuwerk eingeschult. In den ersten drei Jahren hatte ich ziemlich Probleme mit dem Rechnen. Meine Mutter hat mit mir geübt. Dann kam ich in eine andere Klasse mit einer neuen Lehrerin. Die hat es erreicht, daß mir das Rechnen Spaß macht. Meine Arbeiten habe ich alle auf eine elektrischen Schreibmaschine erledigt.

Das schönste waren die jährlichen Klassenfahrten. Wir waren in Nordwyk (Holland), in Tauberbischofsheim, Berlin, Menorca (eine Nachbarinsel von Mallorca. Diese Reise wurde uns für 20 Personen von einem Reiseunternehmer geschenkt. Der Vater von einem Klassenkameraden war Chef von der Zeitung Report und er hat es organisiert), München und Hegen (Sauerland).

Im Jahre 1982 starben innerhalb von zwei Wochen zwei Klassenkameraden an Muskelschwund. Es war sehr schlimm. Wir hatten 4 Jungen und 1 Mädchen mit Muskelschwund. Sie sind nach und nach alle verstorben. Ich habe diese Behinderung zweimal ganz erlebt. Sie konnten laufen und sich selbst versorgen und wurden mit der Zeit immer schwächer. Ein Klassenkamerad war durcheinander kurz bevor er starb.

Ich kam in eine Klasse, in der hauptsächlich Schüler waren, die den Hauptschulabschluß machen wollten. Unsere Klassenlehrerin wurde mitten im letzten Halbjahr krank. Da bekamen wir mehrere Lehrerinnen. In einer ‘normalen’ Schule ist es selbstverständlich, dass die Lehrer jede Stunde wechseln, aber wir kannten es nicht und es war sehr schwierig für uns. Im Januar 1983 starb wieder ein Klassenkamerad an Muskelschwund. Er war in die Klasse gekommen, um auch den Abschluss zu machen. Ich schaffte den Hauptschulabschluss und wurde 1983 aus der Schule entlassen. Ich sollten den Realschulabschluss machen, wollte aber nicht ins Internat. Als ich 1989 aufhörte zu arbeiten, wollte ich doch uns Internat. Meine Mutter ist von Behörde zu Behörde aber ohne Erfolg. Ich wäre auf dem öffentlichen Arbeitsmarkt nicht vermittelbar, hieß es.

An elektronischer Schreibmaschine Klassenfahrten Tauberbischofsheim, Berlin, Menorca und Hegen Sauerland.

Beruf

Nach der Schule habe ich im Oktober 83 ein fünfwöchiges Praktikum in einer Werkstatt für Behinderte in der Eingangsstufe gemacht. Im Februar 84 meldete sich der Werkstattleiter. Er fragt, ob ich bereit wäre für 4 Wochen in die Rehaklinik nach Münster zu gehen, damit für mich Hilfsmittel angefertigt werden könnten. Ich sagte zu. Im April 84 kam ich in die Rehaklinik. Meine Mutter, meine Schwester oder meine Oma blieben abwechselnd bei mir. Der Ingenieur, der die Sachen für mich anfertigte, hatte zwischenzeitlich auch noch Urlaub, so dass sich mein Aufenthalt um zwei Wochen verlängerte. Meine Eltern haben mich zum Wochenende immer nach Hause geholt. An einem Montag waren wir gerade mit dem Taxi angekommen. Wir rufen Zuhause an. Da km meine Schwester weinend ans Telefon. Mein Großvater war gerade gestorben. Meine Mutter und ich sind wieder nach Hause.

Ich steuerte meinen E-Stuhl mit dem Kopf. Wenn ich vor- oder rückwärts fahren wollte musste ich an einem Kästchen, das ich um den Hals hängen hatte, umschalten. Da ich aber immer in den Streckspasmus kam wurde der E-Stuhl von Kopf- auf Fußsteuerung umgebaut. Mir wurde ein Helm mit einer Mechanischen Hand mit drei Finger angefertigt. An der Fußsteuerung kam ein Kästchen mit vier Knöpfen. Wenn ich den Fuß nach vorne tat, ging die Hand auf, nach hinten schloss sie sich wieder. Wenn ich den Fuß nach links tat streckte sich der Arm und nach rechts beugte er sich wieder. Mit dem Helm könnte ich nicht lange arbeiten denn er war viel zu schwer. Ich sollte Bonbontüten abwiegen, diese Arbeit habe ich nie gemacht. Es wurde nach einer Arbeit gesucht, die ich machen konnte. In der Gruppe wurden Videokassetten zusammengesetzt. Es wurden Federn, ein Stift und ein Filz eingesetzt. Ein ZDL unterteilte zwei Tische mit fünf Bretter. In vier Fächer schoben die Behinderten die fertigen Videokassetten und ich musste kontrollieren, ob alles richtig war. Fehlerhafte Videokassetten schob ich in das untere Fach. Wir schafften 800 bis 1000 Stück pro Tag. Nach zwei Jahren schaffte die Firma eine Maschine an die, die Kassetten schneller und fehlerfrei zusammensetzte. Die Arbeit wurde eingestellt. Nun wurde wieder nach eine Arbeit für mich gesucht. Es wurde in der Werkstatt Marmeladendöschen umgepackt, die es im Hotel oder Krankenhäuser gibt. In den Kartons war immer eine Sorte. Sie wurden ausgeschüttet und wurden so wieder einsortiert: Eine Reihe Erdbeere, eine Reihe Brombeere, eine Reihe Aprikose und eine Reihe Kirsche. An meinem Helm war ein Schlauch, der führte zur Druckluftleitung an der Decke. An meiner Fußschaltung vom E-Stuhl kam ein Schalter mit dem ich die Druckluft auf und zu machen könnte. Es war eine langweilige Arbeit. Ich hatte ziemlich Schwierigkeiten mit meiner Gruppenleiterin. Ich war mit 13 Geistigbehinderten in der Gruppe. Wahrscheinlich fühlte sie sich überfordert, das hat sie mich fühlen lassen. Nach zwei Nervenzusammenbrüchen hörte ich im März 89 auf.

Bis September 1991 war ich Zuhause. In der Zeit habe ich mir selbst Englisch beigebracht. Eine Mutter von einem ehemaligen Schulkamerad meldete sich bei uns. Ob meine Eltern und ich an einer Arbeitsgemeinschaft interessiert wären. Wir gingen zu einer Besprechung und sagten unsere Teilnahme zu.

Die körperbehinderten Schule in Neuwerk stellte uns drei Räume unterm Dach zur Verfügung. Am 02.09.91 fingen wir an. Vier Behinderte, eine Pädagogin, ein Ergotherapeut und zwei Zivildienstleistende. Ich erklärte mich damit einverstanden meinen Computer von zu Hause mit zu bringen. Nach 1 1/2 Jahren kamen drei Behinderte und ein Betreuer dazu. Als die Schule nach Rheindalen zog. Zogen wir ins Erdgeschoß. 1993 starb ein Arbeitskollege an Muskelschwund.

Anfang 1995 hieß es dann wir ziehen zur Erftstraße in einer Zweigstelle der Werkstatt in der ich bis März 89 gearbeitet hatte. In April besichtigten wir den Rohbau. Wir waren alle nicht begeistert. Ich habe für mich gesagt, ich probe es aus, obwohl ich schlechte Erfahrungen gemacht hatte. Seit dem 02.01.96 arbeite ich im PC-Bereich. Zwischendurch war ich auch mal im Kreativ-Bereich. Leider schaffe ich das Seidenmalen nicht mehr. Mein Nacken tut mir weh, wenn ich genau arbeiten muss. Im Mai 2000 zogen wir in den Neubau auf der Erftstrasse

2003 bekam ich massive Nackenprobleme. Ab November 2004 konnte ich meine Arbeit nicht mehr ausüben. Ich bekomme alle 3 Monate Botoxspritze um die Schmerzen auszuhalten. Ich mache für die Etage Aushänge, wenn jemand Geburtstag hat und zum Feiern einlädt, 2 Gruppen kochen abwechselnd usw.

Marmeladendöschen sortieren

Privat

Von 1978 bis 1980 bin ich regelmäßig jeden Mittwoch in die Disco der AFBJ (Aktion Freizeit behinderter Jugendlicher) gegangen. Ich verliebte mich ein paar Mal. Wurde aber immer wegen meiner Behinderung enttäuscht. Einige stellten sich so mit ihrer Freundin hin, dass ich zu gucken musste wie sie knutschten. Einige sagten, ‘mit Dir gehen, Du kannst doch überhaupt nicht gehen. ’ Nur einer hat mir es vernünftig gesagt, dass er eine Freundin hat. Es kamen auch Ausländer in die Disco und es gab einige die sie nicht möchten. Es gab viele Schlägereien, Da bin ich nicht mehr hingegangen.

1975 flog ich für eine Woche mit der AFBJ nach England, in die Stadt Bredfort. Ich war mit einer Betreuerin bei einer Gastfamilie untergebracht. Sie machten zu jeder Mahlzeit Eier, ob gekocht, gebacken, gebraten oder Rührei. Seitdem habe ich keine Eier mehr gegessen. Als meine Eltern mich vom Flughafen Nersen in Mönchengladbach abholten, stellte mich mein Vater hin, da fiel mitten mir auf dem Rollfeld die Hose aus.

1985 lernte ich in Hephata einen jungen lernbehinderten Mann kennen. Er wohnte in einem Wohnheim von Hephata. Wir waren drei Jahre zusammen. Dann hat er meiner Mutter gesagt, dass er keine Lust mehr hatte mit mir zusammen zu sein, aber trotzdem noch meine Eltern besuchen wollte. Dass haben meine Mutter und ich abgelehnt. Dann es hätte mir zu weh getan ihn noch sehen zu müssen. Später hat meine Mutter gesagt, dass er eine Familie habe wollte, aber nicht mich. Er hat nur im Heim gelebt. Ich fühlte mich ausgenutzt.

Mein Vater bekam am 24.07.1995 einen schweren Schlaganfall. Wir hatten gerade Schützenfest und die im Krankenhaus haben ihn sitzen lassen, weil sie gedacht haben er wäre betrunken. Er hatte auch was getrunken aber nicht so viel. Erst als meine Mutter ins Krankenhaus kam und Krach geschlagen hat, haben sie ihn behandelt. Er hat viel wieder erlernt, aber als er keinen Erfolg mehr sah, hat er mit der Krankengymnastik und Logopädie aufgehört. Er saß meistens am Fernsehen und rauchte. Ab und zu ging er mit unseren Dackeln Susi und Peggy in den Garten.

Am 08.09.97 bekam meine Mutter einen schweren Hinterwandinfarkt. Meine Schwester versorgte mich mit Hilfe eines Pflegedienstes einen Monat Zuhause. Dann kam ich ins Kurzzeitpflegehaus der Caritas In Mönchengladbach. Meine Schwester informierte sich über das DRK-Heim am Volksgarten. Im Februar 98 hatten meine Mutter und ich einen Besichtigungstermin. Die Heimleiterin machte uns wenig Hoffnungen. Meine Mutter meldete mich in mehreren Altersheimen an, weil die Heimleiterin vom Caritas Haus uns unter Druck setzte. Das Heim war ja nur für Kurzzeitpflege bestimmt und ich war schon ein halbes Jahr dort. Im April 98 meldete sich die Heimleiterin vom DRK-Heim. Ich könnte für zwei Wochen Probewohnen. Das Zimmer im Caritas Haus wurde zwei Wochen für mich freigehalten. Als wir am 08.04.98 dort ankamen, sagte die Heimleiterin zu meiner Mutter, ‘wenn ihre Tochter keine Hilfe zur Pflege bekommt können Sie sie wieder mitnehmen. Meine Mutter war geschockt. Ich bekam nur Eingliederungshilfe und das Zimmer war nur Hilfe zur Pflege bestimmt. Dann machte der Landschaftsverband Probleme, weil ich arbeitete. Entweder ins Heim einziehen oder arbeiten, beides geht nicht. Es wurde darüber verhandelt. Plötzlich ging es doch. Da wollte ich nicht mehr dableiben, aber was blieb mir anders übrig. Mittlerweile habe ich mich gut eingelebt. Ich musste alles am Anfang selbst regeln, wenn ich z.B. neue Medikamente brauche musste ich es aufschreiben. Dann rief die Etagenleitung beim Arzt an. Am Anfang hatte ich Probleme damit, weil ich es nicht gewohnt war, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt, alles selbst zu regeln

Am 01.02.99 wechselte das Pflegepersonal. Die 4. Etage wurde Eingliederungsetage. Der Landschaftsverband verlangte, dass die leichter Behinderten auf einer Etage zusammengelegt wurden und da ich arbeite brauchte ich nicht umzuziehen. Am 06.12.99 bekam ich Internetanschluss. Ich bestelle meine Medikamente jetzt per Fax selbst.

Mein Vater bekam am 25.01.2006 einen leichten Schlaganfall. Er lehnte jede weitere Behandlung ab. Am 02.03.2006 bekam mein Vater einen schweren Schlaganfall. Er musste künstlich ernährt werden. Ein Pflegedienst und meine Mutter versorgten ihn. Er ist am 27.02.2009 verstorben.

Meine Mutter bekam am 22.11.2019 einen schweren Schlaganfall. Sie war allein in ihrer Wohnung. Zum Glück konnte sie den Notruf drücken. Der Pflegedienst brachte sie ins Krankenhaus. Als der Schlaganfall kam, ist sie gestolpert und hat sich auch noch den linken Oberschenkel gebrochen. Sie musste operiert werden. Nach dem Krankenhausaufenthalt kam sie in die Kurzzeitpflege nach Eicken Im Januar kam sie 6 Wochen in die Reha nach Hagen. Als sie zurück kam nach Eicken bekam sie Fieber und musste eine Woche ins Krankenhaus. Es brach im März die Corona Pandemie au. Niemand dürfte mehr raus. Das öffentliche Leben stand still. Altenheime machten für Besucher dicht. Mittlerweile darf ich mit Anmeldung wieder ins Altenheim. Nach sechs Monaten habe ich meine Mutter zum ersten Mal in ihrem Heim besuchen dürfen. Nur mit Abstand und Mundschutz und Kittel. Beim zweiten Besuch dürfte ich den Mundschutz im Besucherzimmer abnehmen

Flyer der Afbj, Heimkehr aus England, Papa, Papa vor Gartenhaus, Weihnachtsfeier in Werkstatt, Ich in meinem Zimmer im Heim. Mama und ich, Mama bei mir im Zimmer im Heim